• Le départ pour l'Espagne approche. Alicia prépare tranquillement son "petit" sac : une dizaine de DVD (!!) pour regarder ses dessins-animés pendant le trajet (1 film par heure remarquez pourquoi pas , le MP3 pour écouter sa musique (Grégoire, Dave, Dorothée, etc), des p'tites robes, ses p'tits poneys, etc etc ! Ahh si elle pouvait cacher nos chattes Minette et Pussy dans le sac, elle le ferait !!

    Puis, sur un ton très sérieux : "Quand je vais dormir, il a le droit de me faire la piqûre, mais quand je vais pas encore dormir, il a pas le droit du tout de me faire la piqûre."

    En dehors de cela tout va bien, elle est sereine. Elle sait que ses jambes seront moins raides dans les mois à venir, elle a compris que ça n'allait pas la guérir mais juste l'aider à être mieux dans son corps, donc tout va bien.

    Je rappelle ici que si vous souhaitez envoyer un petit mot, un petit dessin ou même des petites histoires marrantes, Alicia a sa propre adresse e-mail :

    alicia.copret@orange.fr

    Cela lui changera les idées après l'opération, ça avait drôlement bien fonctionné pour Axel lorsqu'il avait été hospitalisé à l'hôpital Necker à Paris.

    A bientôt pour des nouvelles !


  • Le GPS est fixé, le traducteur de langue électronique est dans la poche, les thermos de café sont prêts, c'est parti pour une journée entière sur la route, direction l'Espagne.

    L'hôtel qui nous attend a plutôt l'air très sympatique :

    http://france.spinofftravel.com/hotel-Husa-Illa-S7Z1DVZLsXVy9lOrsjU1UcuwNTEysgAA.html

    La plage est à 5 km, je pense qu'un peu d'air méditerranéen nous relaxera avant l'hospitalisation.

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  • AccueilNous voici arrivés.

    Alicia est éblouie !

    Les immenses couloirs moquettés de l'hôtel, les portes de chambres à ouverture automatique avec carte, les ascenseurs que l'on appelle juste en effleurant les boutons, la grande salle de restaurant où elle peut naviguer entre toutes les belles tables, sans oublier les Messieurs espagnols avec qui nous parlons par gestes, quelle aventure !!


  • Il est 9h, l'équipe d'Essentis (http://www.metodoessentis.com/neofr.html) nous accueille pour 4 heures de rééducation.

    Tout d'abrod, Frédéric Guez, que nous avions rencontré à Paris en novembre dernier lors de sa conférence et d'une consultation, initie Alicia au spider.

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    C'est un système de rééducation qui me plaît beaucoup. L'enfant est maintenu par des tendeurs, dont le règlage est adapté à chaque enfant. Plus l'enfant a une bonne verticalisation, pieds bien encrés dans le sol, plus les tendeurs sont fixés près du sol, et inversement. Ainsi, l'enfant peut travailler ses mouvements, ses réflexes, sa verticalisation, etc.

    Cela a beaucoup plu à Alicia. C'était une toute nouvelle sensation !

    Puis elle a continué avec des exercices au sol, en terminant par de la relaxation.Ce furent 4 heures intensives, tant physiquement qu'émotionnellement. Petit mot tendre, après coup : "je t'aime de ce que j'ai fait ce matin", autrement dit "merci".. Evidemment elle a été confronté à des exercices très durs pour elle, elle a travaillé, fait du sport, repoussé ses limites, c'est si rare qu'elle s'en est sentie très bien dans sa peau, très épanouie tout le courant de l'après-midi.

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    A 13h, petit repas avec vue sur la plage, puis.. bien entendu.. Alicia a fini les pieds et les mains dans ce superbe sable fin à la recherche de minis-coquillages pour montrer à l'école !

    Pour terminer, ballade sur le port. Un bel après-midi purement détente.

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  • Direction la clinique. Nous sommes accueillis par Esther, la traductrice, puis par Dr Nazarov, chirurgien. Nous les avions tous deux rencontrés en novembre dernier lors de sa conférence et consultation. Alicia est donc en confiance, ils sont chaleureux et rassurants.

    L'opération s'est bien déroulée, Alicia a été très courageuse durant les heures post-opératoires, malgré les douleurs. Le chirurgien a donc fait 20 incisions sur les muscles spastiques.

    Très vite, nous constatons les premiers changements : ses jambes sont presque droites, dans l'axe, bien sûr ses muscles sont bien trop faibles pour qu'elle puisse d'elle-même positionner correctement ses jambes mais je peux moi les manipuler beaucoup plus aisément qu'avant. C'est assez agréable de ne plus voir ses membres croisés et repliés. J'ai pu surprendre Alicia en train d'admirer ses genoux..

    Le lendemain, les 20 pansements sont enlevés, faisant place aux cotons-tiges et à l'éosine ! Une vraie coccinelle !!

    Alicia a vite repris le sourire, les douleurs sont calmées par les médicaments, elle dort beaucoup. Ses seules pensées se tournent vers son frère, tout d'abord, qui visiblement semble énormément lui manquer, puis vers ses camarades, sa maîtresse et son auxiliaire de vie scolaire desquels elle parle chaque jour.